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年,患上肉瘤病的第十二年,熊海波第二次试图了结自己的生命。

这一年,通过一个QQ“约死群”,他与一名网友相约自杀。万幸的是,对方在最后一刻反悔,并向警方提供了熊海波的住址。当警方赶到他家时,熊海波刚服下过量的安眠药。

文图

未来编辑部·新记者·课程学员高逸佳李玥潇

第二次自杀

年,30岁的熊海波发现左背部长了一个小小的“肉球”,疼痛异常。医院、折腾了大半年之后,这个“肉球”最终被确诊为左背部恶性纤维肉瘤。此后这么多年,他为了切除肉瘤做了十次手术和多得数不清的化疗,花费了几十万元,但肉瘤十分顽固,转移到了他的肝、肺、腰椎,出现严重的腹腔积水。他也因此患上重度抑郁。

“就是这个不起眼的疙瘩,改变了我的一生。”这是熊海波常挂在嘴边的话。

这个不起眼的疙瘩学名叫“肉瘤”,是来源于间叶组织(包括结缔组织和肌肉)的恶性肿瘤,多发生于皮肤、皮下、骨膜及长骨两端。骨肉瘤以青年人为多,好发于四肢长骨之两端,尤以股骨下端、胫骨上端及肱骨上端最多见。骨肉瘤发展迅速,病程短,早期即可发生血行转移。

肉瘤图片(图源网络)

根据美国国家癌症研究所(NCI)的SEER数据库统计,肉瘤每年的总发病率不到10万分之5,发病数占所有癌症总数的的比例不到1%。美国每年也仅有几十例被诊断出来,有些亚型更是非常罕见。因此,肉瘤常被称为“被遗忘的癌症”。

中国临床肿瘤学会(CSCO)《软组织肉瘤诊疗指南版》和中国临床肿瘤学会(CSCO)《经典型骨肉瘤诊疗指南版》给出国内的相关数据显示:软组织肉瘤约占所有恶性肿瘤的0.72%~1.05%,我国年发病率为2.91/10万;经典型骨肉瘤约占所有恶性肿瘤的0.2%,年发病率为2~3/万。

不过,根据美国国家癌症研究所(NCI)的说法,由于肉瘤在器官内发现时很难与其他癌症区分开来,它们的发生率可能被低估了。

被病痛折磨的14年里,熊海波的妻子因为不堪忍受贫穷和绝望的生活,在他得病的第二年离他而去。母亲、父亲、爷爷都因为类似的病症相继离去。这些经历使得现在的他只会机械地重复一个的词——是“孤苦无依”。

为了看病,他借遍了亲戚们的钱,也求助过筹款平台。到后来钱不够了、为了减少花销,他主动减少就诊的频率,试着习惯不知道什么时候会袭来的疼痛。大部分时候,他会在半夜被痛醒,在接下来的几个小时内都无法入睡。疼痛让他的浑身冰冷,即使在夏天,他也必须盖着几层被子。

在如此连番的接连的厄运打击下,熊海波患上重度抑郁与焦虑,两次想要自杀。

*教学批注

初稿拿到的时候,一个明显的问题是,有许多地方囫囵带过——熊哥的13年、肉瘤的病理、病友群的故事、肉瘤亚型多样造成的具体治疗困难、基本治疗方案、借药治疗等等。(到终稿也未尽善。)这么一则医学报道,讲细了首先起码是对病友有一个信息帮助,其次再是新闻呈现的全面原则。

抱团取暖,最后的念想

因为疼痛,所以熊海波基本没有办法进行正常的工作。于是,平日空闲的时间里,他和几个相熟的病友就有了组织办



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