泪目86岁老教授为爱妻写13年陪护手记

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“七十年前,我俩在煤油灯下复习功课;五十年前,我们仨在日光灯下看书;现在,她在床上睡觉,我坐在床边陪护,床头灯下写诗文。”这是朱文元在《阿尔茨海默病陪护手记和百问》里写下的小诗之一。

摄影侯雨萌

朱医院(南京医院)皮肤科的一位主任医师,今年已经86岁高龄,妻子夏明玉是南京医科大学超微病理学教授,13年前确诊阿尔茨海默病(AD),朱文元从此成了妻子的照护者。一位老人照顾一位患者,朱文元将13年来的照护经验与心得成书,在9月21日是“世界阿尔茨海默病”日来临之前正式发布,他作为丈夫的感性与作为医生的理性,都糅进了书里。

“您到哪我到哪,我到哪您到哪”

在陪护手记里,朱文元写得最多的字,是明。“明得病后对天气冷暖反应迟钝。”“明45岁时头部出现几根白头发”“明在患病前是为喜欢看电视的人”……对妻子的陪护记录里,能读出朱文元旷日持久的细心来。

摄影侯雨萌

朱文元告诉扬子晚报记者,妻子诊断出阿尔茨海默病,是在年,最初发现不对劲的也是他。“有两个明显的变化,一是原本她一直管着家庭理财,忽然说不能做了,整齐有序的账本交给了我;二是有次在厨房忙烧菜问她几点了,结果她告诉我‘短针在11和12之间,长针在6上’。”这样的异常让朱文元奇怪也紧张,借着探望老同学的名义带妻子去了精神科门诊,后来经过一系列检查,在当年确诊阿尔茨海默病轻型。

“儿孙远在国外,我决定亲自陪护,因为她是我的妻子,因为我们彼此深情相爱,因为我深信我的陪护质量会超过护工的照顾。”医生的职业生涯很长,当时也有好友劝朱文元继续上专家门诊,继续参加各类学术活动,将照护和陪伴妻子的担子主要交给居家保姆,这样经济上合算,也免除了体力和精神上的消耗,还能发挥余热。

朱文元教授夫妻合影

但朱文元慎重考虑,辞退了退休后的一切兼职工作,70多岁的老人成了妻子的专职陪护。“您到哪我到哪,我到哪您到哪,我们携着手,走过斑马线,走过公园、超市……您握着我的手安心,我握着您的手温馨。”

这是一场永远不可能获胜的战斗

“陪护AD患者是一场漫长无声的战斗,是一场越战越气馁的战斗,是一场永远不可能获胜的战斗。”医院《献给“困在时间里的他们”》新书分享沙龙的现场,朱文元教授说。

朱文元教授夫妻合影

阿尔茨海默病患者的异常,是常人世界无法想象的。朱文元的记录,囊括了衣食住行各类细节;天冷不知加衣服,天暖和不知少穿,发展到20多度不肯脱毛线夹克衫;一个炎夏的凌晨,妻子问手表在哪里,亲眼看到后不到两分钟又来问,反反复复近10次,自己全然不知晓,“宛如一盆清水倾倒在光滑的石板上,点滴痕迹全无”;仅仅是去卫生间洗澡,妻子几个房间找不到人,害怕到大哭,哪怕洗澡前已经反复告诉她……随着病情发展,最让陪护者心痛的“遗忘”也出现了,妻子有时会将朱文元当成陌生人,害怕得大喊大叫,甚至让他“滚”;也发生过没来由的烦躁不安,将面前的茶几推出一米,将拖鞋甩向四处,甚至打自己耳光。

朱文元从一开始的不知所措,慢慢摸索到了应对的方法:安静地避开冲突,走到她身边亲热地拥抱她,不断答应她哪怕根本不可能实现的要求,等她激动的情绪平息下来,等熟悉的那个“她”回来。

13年的照护,朱文元坦言自己也有崩溃的时刻。“以前上专家门诊,参加研究生论文答辩,参加各种学术活动,虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐,现在家中一天没有一个电话,很少有人来访,自己像个发动机忽然转不动了。”与外界隔离,像个孤岛,走到抑郁症边缘,“甚至有一天她打开防盗窗想跳下去的时候,我也想跟着一起跳下去,觉得所有问题都解决了。”朱文元说,在最艰难的时刻,还是理性战胜了绝望,朱文元为妻子、也为自己锁上了那扇“防盗窗”。

他把陪护当成了一项课题

为了克服陪护者的抑郁症,朱文元给自己定下了几个需要做到的要点:关心国家大事和社会新闻,尽量不脱离社会,有空看喜欢的电影和电视短剧,有娱乐;培养个人爱好,找到自己的价值和快乐,年他建立了个人



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